Cure palliative pediatriche: in ospedale come a casa, a casa come in ospedale.
Introduzione Cure palliative pediatriche CPP: sono rivolte soprattutto a bambini affetti da patologie inguaribili ma con una prospettiva di vita anche piuttosto lunga quali: malattie metaboliche, neuromuscolari, genetiche,…(oncologici/terminali: meno di un terzo).
Questi pazienti necessitano di un supporto multidisciplinare sia ospedaliero che territoriale, spesso di tipo intensivistico, per sfruttare le capacità residue e sostenere le funzioni vitali.
E’ necessario però garantire la migliore qualità di vita riducendo al minimo il ricorso all’ospedalizzazione: i bambini che necessitano di supporto respiratorio, anche invasivo e continuato, (tracheotomizzato/ventilati 24/24ore…) devono poter essere gestiti a casa e non costretti a vivere nei reparti di rianimazione, mettendo in grado le famiglie di accudirli e loro di svolgere una vita il più normale possibile frequentando gli amici ed anche la scuola
Dal 2010 l’Ospedale Buzzi è centro di riferimento per le CPP in Lombardia.
L’esperienza maturata nella presa in carico ed assistenza, attualmente di circa 80 pazienti, ha permesso di sviluppare un percorso che prevede: accoglienza di pazienti in fase acuta o inviati da altre strutture ospedaliere anche fuori città/regione; valutazione delle condizioni respiratorie ed individuazione del tipo di supporto necessario (aspirazione, NIV, tracheotomia…); individuazione ed adattamento delle apparecchiature e delle interfacce a ciascun bambino; educazione dei genitori alla gestione del bimbo, delle apparecchiature e dell’assistenza fuori dall’ospedale.
Si garantisce reperibilità telefonica 24/24ore tutto l’anno per rispondere a dubbi/problemi; collaborazione col pediatra e l’assistenza territoriale per una gestione congiunta del bimbo (supporto clinico/formazione); visite e ricoveri in struttura in caso di patologie acute; la rivalutazione periodica delle condizioni: visite ambulatoriali o brevi ricoveri programmati all’interno della rianimazione anche per necessità di modificare il percorso di cura per la crescita; di pianificare con famiglia/pediatra/assistenti domiciliari il percorso e il limite delle cure.
Per ridurre ulteriormente lo stress legato al ricovero si è creato un ambiente specifico all’interno della rianimazione, di minore impatto e si garantisce la presenza dei genitori 24/24ore. Inoltre sono stati formati infermieri e medici specificamente per gestire questi aspetti assistenziali (con particolare attenzione al percorso educativo).
Bibliografia:
DGR Lombardia 11085/2010
Legge 38/2010