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Congresso Nazionale Aniarti 2000

Funzioni e rsponsabilita' infermieristiche

Genova (GE), 15 Novembre - November 2000 / 17 Novembre - November 2000

» Indice degli atti del programma

Evidence based nursing Daria Da Col Stefano Sebastiani De Paoli Graziella Alessandra Magotti

16 Novembre - November 2000: 09:00 / 12:00

STATO DELL’ARTE DEGLI STUDI SUI BISOGNI DEI FAMILIARI DI UN PAZIENTE RICOVERATO IN UN REPARTO DI TERAPIA INTENSIVA.
 
 Alessandra Magotti
 Infermiera
 Diploma Universitario per Infermiere – Trento
 
            In questa relazione viene presentata una revisione della letteratura rispetto agli studi che hanno indagato a livello internazionale “i bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati in un contesto di Terapia Intensiva”, allo scopo di offrire degli spunti di riflessione per la pratica quotidiana e per capire e confrontare i risultati dello studio effettuato dall’Aniarti sui bisogni dei familiari, che ripropone una ricerca effettuata nelle rianimazioni del Trentino dalla sottoscritta assieme a Luisa Saiani e Maria Luisa Drigo.1
Il ricovero in terapia intensiva rappresenta un evento critico, un momento drammatico nella vita di una persona e dei suoi familiari. La sua criticità non è solo legata alla grave situazione clinica ma anche al fatto che il più delle volte accade senza preavviso, compromettendo notevolmente la capacità d’adattamento del nucleo familiare.
In vari studi2-3 l’esperienza di avere un proprio caro ricoverato in un reparto di terapia intensiva viene descritta dai familiari come molto stressante. Le emozioni più frequenti provate dai familiari sono: paura, rabbia, incertezza rispetto a cosa è successo e cosa succederà, sensi di colpa e frustrazione. Nello studio di Titler at all i familiari riferivano che il ricovero del loro caro in terapia intensiva aveva comportato sulla famiglia:
distruzione della routine domestica, cambio delle relazioni fra i familiari (per alcuni in senso positivo con aumento dell’unità familiare e occasione di crescita personale, in altri in senso negativo con effetti disgreganti e di conflittualità), conflitto di ruolo con senso di frustrazione di molti coniugi nel conciliare il ruolo di coniuge, genitore, lavoratore, e di persona di sostegno per il paziente e gli altri membri della famiglia.
 L’infermiere si trova quotidianamente coinvolto nella relazione fra paziente e familiare: concilia le visite dei familiari con le esigenze assistenziali, incide nel creare un ambiente che favorisca la relazione fra familiare e paziente, fornisce informazioni sugli aspetti assistenziali, organizzativi, chiarisce le informazioni ricevute dal medico. La relazione con i familiari non è sempre facile, sia per limiti di tempo e di spazi che non favoriscono la comunicazione, sia perché il rapportarsi con i familiari di un paziente in terapia intensiva risulta molto spesso faticoso e non privo di momenti di conflittualità. Può essere, infatti, difficile riuscire a capire quali siano i bisogni dei familiari, gestire la loro paura e preoccupazione per la gravità della situazione, vincere l’abitudine di allontanare i familiari.
            Numerosi sono gli studi che negli ultimi 20 anni hanno descritto quali erano i bisogni dei familiari di un paziente ricoverato in un reparto di terapia intensiva. I quesiti di ricerca che vengono descritti nei vari studi sono:
·        quali bisogni sono percepiti come più importanti dai familiari,
·        quali bisogni dei familiari sono percepiti come più importanti dagli infermieri,
·        ci sono differenze fra i bisogni più importanti per i familiari e la percezione dei bisogni dei familiari da parte degli infermieri
·        ci sono differenze fra la percezione dei familiari in base alla criticità della situazione del contesto dei legami di parentela,
·        ci sono differenze di percezione dei bisogni da parte degli infermieri in relazione al tempo d’impiego in terapia intensiva, in relazione ai diversi tipi di terapia intensiva (es. rianimazione medica, chirurgica, coronarica..).
·         come e da chi vengono soddisfatti i bisogni dei familiari.
La maggior parte di questi studi ha utilizzato quale strumento per la rilevazione dei dati la Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) creato nel 1983 da Molter e Leske.   Questo strumento contiene un elenco di 45 voci di possibili bisogni dei familiari di un paziente ricoverato in un’ Unità di Terapia intensiva alle quali viene chiesto al familiare di attribuire un valore di importanza. Le voci rispondevano a diverse categorie di bisogni, quali: bisogni legati alla visita al paziente (es. avere orari di visita flessibili), bisogni di supporto psicologico e rassicurazione per il familiare (es. avere qualcuno con cui parlare per esprimere quello che si prova e anche poter piangere), bisogni di informazione (es. ricevere informazioni quotidianamente), bisogni di comfort (es. avere una sala d’aspetto vicina e confortevole). Lo strumento è stato validato da diversi studi 4-5utilizzato in diversi contesti e tradotto in varie lingue: francese6, olandese, 7 cinese e pure in italiano divenendo lo strumento di ricerca dello studio effettuato in Trentino e lo strumento utilizzato nello studio effettuato dal gruppo dell’ANIARTI.
Nel confrontare questi studi emerge molta coincidenza nella percezione dei bisogni da parte dei familiari intervistati in vari contesti di Terapia intensiva. I bisogni prioritari emersi in quasi tutti gli studi 1_8-9-10 -11-12-13-14sono:
·        essere rassicurati che vengono fornite le migliori cure possibili.
·        ricevere risposte oneste
·        essere rassicurato di venir chiamato a casa riguardo a cambiamenti nelle condizioni del paziente
  •  
    conoscere la prognosi
  •  
    ricevere informazioni quotidianamente
  •  
    ricevere informazioni in termini comprensibili
  •  
    sentire che c’è speranza
·        sapere in che cosa sta migliorando il paziente.
Da questi risultati si può notare come i familiari individuano come più importanti i bisogni di informazione e sollievo dall’ansia nel ricevere informazioni, non richiedono soddisfazione per bisogni personali, né prioritari sono ritenuti i bisogni di stare vicino al paziente.
Fattori, quali grado di parentela, gravità del paziente, contesto incidono sulla percezione dei bisogni da parte dei familiari?
Nello studio di Price12 che si era posto il quesito se incideva il grado di parentela su un campione molto ampio (213 familiari) non sono emerse differenza significative.
Nello studio di Kleinpell e Powers13 che si era posto il quesito se esistevano differenze fra percezione dei bisogni da parte dei familiari e la gravità del paziente, misurata con il sistema APACHE II su un campione 64 familiari, non sono emerse differenze statisticamente significative (questi risultati,comunque, vanno letti considerando alcuni limiti: la gravità dei pazienti è misurata in termini oggettivi e non rispetto a ciò che viene percepito dai familiari, ). Nello studio di Magotti A., Saiani L., Drigo M.L.1 non sono emerse differenze statisticamente significative fra familiari intervistati nelle rianimazioni polivalenti e nelle unità coronariche.
Nell’analizzare i vari studi che confrontano le percezioni dei familiari con quelle degli infermieri emergono risultati discordanti. In alcuni studi emerge buona capacità degli infermieri di percepire quali sono i bisogni più importanti dei familiari di un paziente ricoverato in Terapia Intensiva. Sia negli studi di Kleinpell and Powers13 e Magotti, Saiani, Drigo1 emerge una buona coincidenza fra le percezioni dei familiari e quelle degli infermieri rispetto ai bisogni ritenuti più importanti: otto su dieci coincidono. In altri studi emerge, invece, scarsa capacità degli infermieri nel riconoscere quali siano i bisogni prioritari per i familiari. Nello studio di Norris and Grove 10 su un campione di 20 familiari e 20 infermieri emergeva che gli infermieri tendevano a sottostimare i bisogni d’informazione; nello studio di Forrester14 su un campione di 92 pazienti e 49 infermieri emergevano delle differenze statisticamente significative sul livello di importanza dei bisogni attribuito dai familiari e dagli infermieri nel 50% dei bisogni dei familiari analizzati.
Quali sono le differenze statisticamente significative fra le percezione dei familiari e le percezioni degli infermieri emerse in alcuni studi?
Gli infermieri tendono a sottostimare le seguenti voci:
  •  
    avere una figura di riferimento da chiamare quando non si è là  (Kleinpell e Powers13 e  Magotti, Saiani, Drigo1)
  •  
    sentirsi sicuro che il paziente sta ricevendo le migliori cure possibili (Norris e Grove10, Magotti, Saiani, Drigo1)
  •  
    sapere in che cosa sta migliorando il paziente (Magotti, Saiani, Drigo1).
Da queste voci emerge la tendenza da parte degli infermieri di sottostimare la necessità dei familiari di ricevere delle informazioni frequentemente, in modo da essere sollevati dall’ansia dell’attesa senza sapere cosa sta succedendo al paziente.
Gli infermieri tendono a sovrastimare le seguenti voci:
  •  
    ricevere informazioni in termini comprensibili (Magotti, Saiani, Drigo1)
  •  
    avere indicazioni su cosa fare al letto del paziente (Magotti, Saiani, Drigo1)
  •  
    parlare riguardo alla morte (O’Malley at all15 e Magotti, Saiani, Drigo1)
Queste voci possono indicare la tendenza degli infermieri a sovrastimare dei bisogni dei familiari che essi stessi vivono come difficili e problematici da gestire, quali richieste di chiarimenti da parte dei familiari delle informazioni ricevute, o affrontare esperienze emotivamente coinvolgenti quali la morte di un paziente.
Dagli studi che si sono posti il quesito se esitono differenze significative nella percezione dei bisogni da parte degli infermieri intervistati in vari contesti di terapia intensiva (es.  Polivalente o Unità coronarica, ) emergono risultati discordanti.
In O’Malley at all15 su  un campione di convenienza di 126 infermieri di 4 unità di terapia intensiva emersero delle  differenze significative fra gli infermieri dell’unità di terapia avanzata e gli infermieri delle altre unità. Gli infermieri dell’unità di terapia avanzata (dove i pazienti sono più gravi ) attribuivano un minor livello di importanza ai bisogni dei familiari; questa differenza è dovuta, secondo l’autore, alla  priorità del servizio più orientato a fornire un’  assistenza tecnicamente più complessa rispetto alle unità di terapia intensiva medica, chirurgica, cardiologica. I valori più alti erano attribuiti dagli  infermieri dell’unità di telemetria, questo secondo l’autore rifletteva l’orientamento del servizio nel coinvolgere la famiglia nell’educazione al paziente e nella riabilitazione prima della dimissione.
Nello studio di effettuato nelle rianimazioni del Trentino1, invece, si nota una buona coincidenza di percezione rispetto ai bisogni ritenuti più importanti dagli infermieri che lavorano nelle Rianimazioni e dagli infermieri che lavorano nelle Unità Coronariche. Le sole differenze che emergono si riferiscono in particolare alla categoria dei bisogni di sostegno dei familiari nel rapporto con il paziente. Gli infermieri delle rianimazioni dimostrano di considerare più importante per i familiari la necessità di “avere indicazioni su cosa fare al letto del paziente”, di “poter essere in due durante la visita”, di “ricevere chiarimenti rispetto ai presidi/apparecchiature collegate al paziente”. Questa diversità potrebbe essere collegata alla diversa complessità del paziente e alle diverse misure terapeutiche. Molto frequentemente il paziente in rianimazione si presenta intubato, collegato ad un respiratore e con alterazioni dello stato di coscienza. La comunicazione con il paziente, quindi, viene percepita dall’infermiere più difficile tanto da ritenere importante supportare il familiare durante la visita al proprio caro e favorire il sostegno reciproco fra familiari, consentendo in alcuni casi la presenza di più di una persona  al letto del paziente. Interessante è notare come  questa differenza di percezione rispetto ai bisogni di sostegno nel rapporto con il paziente, emersa fra gli infermieri delle diverse unità operative, non coincida con una diversa attribuzione d’importanza a tali bisogni da parte dei familiari stessi intervistati nelle rianimazioni e nelle unità coronariche.
Dallo studio di  O’Malley at all15, emerse che gli infermieri che lavoravano in terapia intensiva dai 4 ai 6 anni attribuivano un valore d’importanza più alto ai bisogni dei familiari rispetto agli  infermieri che erano in terapia intensiva da meno di 3 anni e da più di 6 anni. Secondo gli autori questo risultato potrebbe essere spiegato in  relazione allo sviluppo professionale descritto da Benner. L’infermiere con meno di 3 anni di esperienza sta continuando a sviluppare modelli su come fornire assistenza al paziente,  quindi  la sua attenzione è centrata più sul rapporto infermiere / paziente e di conseguenza attribuisce un valore più basso ai i bisogni della famiglia . Gli infermieri con più di 6 anni di esperienza sono in grado di soddisfare i bisogni della famiglia con un po’ di più consapevolezza e facilità  in quanto più esperti; perciò tendono a non attribuire ai  bisogni della famiglia un valore così alto rispetto ad altre priorità. A differenza di questi risultati nello studio effettuato in Trentino5 l’esperienza lavorativa non sembra influire sulla percezione dei bisogni.
Dagli studi1-15-16-17 che hanno indagato il livello di soddisfazione dei bisogni secondo le opinioni sia dei familiari che degli infermieri emerge una buona soddisfazione dei bisogni ritenuti prioritari dai familiari, parzialmente soddisfatti erano i bisogni riferiti alla visita al paziente, al supporto psicologico, agli aspetti di comfort.
Nello studio effettuato in Trentino emergeva che le voci di bisogno:   “avere orari di visita più flessibili in base alle proprie esigenze” e “vedere il paziente frequentemente”  secondo gli infermieri erano  parzialmente soddisfatti. Si trattava di  bisogni che i familiari classificavano fra i primi 10 più importanti.
In uno studio (Daley 19848) che chiedeva ai familiari quali erano le figure che meglio soddisfavano i diversi bisogni è emerso che:
i 10 bisogni ritenuti più importanti erano percepiti dai familiare essere meglio soddisfatti dal medico (si trattava prevalentemente di bisogni di informazione) e la maggior parte dei restanti bisogni era percepita come meglio  soddisfatta dagli infermieri ( supporto psicologico e spiegazioni durante la visita, essere avvisato a casa di cambiamenti.
Altre figure professionali individuate dagli infermieri per soddisfare dei bisogni dei familiari erano il cappellano, servizi sociali, amministrazione15.
Ques’ultimo aspetto evidenzia la necesità di integrazione e collaborazione fra più figure professionali per fornire un’ assistenza di qualità, centrata sull’utente e il suo nucleo familiare.
 
Concludo questa revisione della letteratura senza la pretesa di essere stata esaustiva, ma   con la speranza di aver sollecitato motivi di discussione e  curiosità  rispetto ad un ambito della nostra professione così importante e nel contempo così difficile, qual è la relazione con i familiari  in contesti di Area Critica.
 
BIBLIOGRAFIA
 
1 Magotti A, Saiani L., Drigo M.L I bisogni dei familiari dei pazienti ricoverati nelle terapia intensive del Trentino.   Rivista dell’infermiere 1999; 18(3): 124-130.
2 Titler MG, Zichi Cohen M, Craft MJ. Impact of adult critical care hospitalization: perception of patients, spouses, children and nurses. Heart and Lung 1991; 20: 174-82.
3 Rukholm E, Baley P, Coutu Wakulczyc G, Baley WB. Needs and anxiety levels in relatives of intensive care unit patients.Journal of advanced Nursing 1991; 16: 920-928.
4 Macey BA, Bouman CC. An evaluation of validity, reliability, and readability of the Critical Care Family Needs Inventory. Heart and lung 1991; 20(4): 398-403
5 Leske JS. Internal psycometric properties of the Critical Care Family Needs Inventory.Heart and lung 199; 20(3): 236-44.
6 Coutu- Wakulczyk G, Chartier L. French validation of the critical care family needs inventory. Heart and lung 1990; 19(2):192-6
7 Bijttebier P, Delva D, Vanoost S, Bobbarers H, Lauwers P, Vertommen H. Reliability and validity of CCFNI in a Dutch-speaking Belgian sample. Heart and lung 2000; 298:278-86.
8 Daley L. The perceived immediate needs of families with relatives in the intensive care setting. Heart and Lung 1984; 13(3):231-37.
9 Leske JS. Needs of relatives of criticallyill patients : a follow-up. Heart and Lung 1986; 15(2):189-193.
10 Norris L. Grove S.  Investigation of selected psycosocial needs of family members of critically ill adult patients.
   Heart and Lung 1986; 15(2):194-199.
11 Norheim C. Family needs of patients having coronary bypass graft surgery during interaoperative period. Heart and Lung 1989; 18(6): 622-6.
12 Price DM, Forrester A., Murphy P., Monaghan JF. Critical care family needs in an urban teaching medical center. Heart Lung 1991; 20:183-8.
13 Kleinpell R, Powers M.J. Needs of Family Members of Intensive Care Unit Pazients. Applied Nursing Research, 1992; 5(1): 2-8.
14Forrester Da, Murphy Pa, Price DM, Monaghan JF. Critical care family needs: nurse-family members confederate pairs. Heart and Lung 1990; 19(6):655-61.
15O’Malley P, Favaloro R, Anderson B, Anderson M.L, Siewe S, Benson-Landau M, Deane D, Feeney J, Gmeiner J, Keefer N, Mains J, Riddle K. Critical nurse perceptions of family needs. Heart & Lung 1991;20:189-201.
16McHale L, Bellinger A. Needs satisfaction levels of family members of critical patients and accuracy of nurses’ perceptions. Heart and Lung 1988; 17(4):447-53.
17 Quinn S., Redmond K, Begley C. The needs of relatives visiting adult critical care units as perceived by relatives and nurses. Intensive critical care nursing.1996 Jun;12(3): 168-72.

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